Luca Beullens
Wat zijn we als vzw trots dat we een tweede kindje kunnen steunen! Omdat we transparantie hoog in het vaandel dragen hebben we aan de ouders van Luca gevraagd om een klein tekstje voor te bereiden waarin ze Luca voorstellen. Hieronder vinden jullie het verhaal van zijn levenspad terug:
"Luca werd kwam op 30 weken prematuur ter wereld. Na 3 à 4 dagen heeft hij een zware hersenbloeding gedaan, met blijvende hersenschade tot gevolg. Hij kreeg de diagnose Cerebrale Parese, Quadriplegie ten nadele van links. Daardoor heeft hij motorische problemen in zowel armen, benen, handen als romp. Op 3 jarige leeftijd stak epilepsie ook nog de kop op.
Luca krijgt reeds 6 jaar intensief therapie. Tot begin 2019 kreeg hij 3-5 keer per week Bobath kinesitherapie. In april 2018 ontdekten we ook TrainM, waar hij in een staprobot het juiste stappatroon probeerde aan te leren.
Tot we dan de VZW CuPerheroes ontdekten. Door de vele verschillende gesprekken met hen ging er voor ons een nieuwe wereld open en zijn we tot de constatatie gekomen dat er nog veel meer mooi belovende therapieën bestaan. Zo snel als mogelijk zijn we dan met ABM (Anat Baniel Methode) gestart. Na 1 sessie zagen we al meer ontspanning in Luca's linkse arm. Vrijwel meteen zijn we met bobath en TrainM gestopt. Niet alleen omdat we graag deze nieuwe therapieën alle kansen wilden geven op optimaal succes, maar ook omdat we met bobath en TrainM niet de vooruitgang zagen die we wilden zien.
Na ABM is er in mei als tweede ABR (Advanced Biomechanical Rehabilitation) bij gekomen. Tijdens onze eerste fotoreeks kregen we meteen veel beter beeld van waar we op moesten gaan werken. Wie kan er namelijk al goed stappen wanneer er geen goede hoofd- of rompcontrole is?
In juli 2019 hebben we samen met de VZW CuPerHeroes de ontdekking gedaan dat er in België een privé praktijk is waar HBOT kan gevolgd worden. HBOT is zuurstoftherapie in een hyperbare decompressiekamer. Hiervoor hebben we een SPECT scan laten uitvoeren. Op deze scan is de doorbloeding van de hersenen goed te zien en er kan dus een goed beeld gevormd worden of alle verschillende hersendelen ook voldoende zuurstof krijgen. In augustus was het duidelijk dat er veel plaatsen waren in zijn hersenen die weinig tot geen doorbloeding hadden. Na afloop van de therapie kregen we in december het fantastische nieuws dat er terug een normale zuurstoftoevoer en doorbloeding van de hersenen is! Wil dit zeggen dat alles nu achter de rug is? Neen, dit wil zeggen dat Luca nu extra capaciteit heeft verkregen waar hij mee aan de slag kan, maar hij zal hier alleen maar profijt van hebben als we dit combineren met de juiste therapieën die zijn lichaam en zijn hersenen dan de weg wijzen hoe hij deze capaciteit kan gaan inzetten in het dagelijkse leven.
We hebben weer zeer veel moed om nog harder verder te gaan. Naast onze dagelijkse 2 à 3 uur therapie, zoeken we nog vele momentjes om ons mee in te zetten voor de VZW. Dankzij al hun info staan we een jaar verder op een bijzonder nieuw punt met mooi toekomstperspectief.
Spijtig genoeg kosten al deze therapieën ook enorm veel geld omdat ze niet erkend zijn in België, maar omwille van de onwaarschijnlijke mooie vooruitgang willen wij hen financieel sterker maken want er zijn zoveel knappe vechters die een even mooie toekomst verdienen als ons kind. Wij willen de VZW CuPerHeroes en al degenen die hun steunen dan ook hartelijk bedanken dat zij Luca mee in hun hartje sluiten.
Luca, Carry en Dave"
Wat een prachtig verhaal alweer. Hieronder vinden jullie foto's terug van Luca: